rumah puzzle satria

ALHAMDULILLAAH... BLOG SATRIA DAPAT AWARD...

2009-07-01T23:35:00.000-07:00

Alhamdulillaah, tidak kusangka blog yang kudedikasikan untuk anakku Satria, 10 tahun, penyandang autisma nonverbal mendapat anugrah award Internet Sehat untuk kategori Family Blog. Agak surprise juga sich, lha wong blog ini sangat sederhana, yah, hanya curahan hati seorang ibu yang bertekad "membebaskan" anaknya dari autis.

Semoga di kemudian hari perhatian dari berbagai pihak yang berkompeten untuk penanganan dan pendidikan bagi penyandang spektrum autis akan lebih baik lagi; mengingat jumlah penyandang spektrum autis dari tahun ke tahun semakin meningkat.

Oh, ya, sebenarnya ada perkembangan yang cukup menggembirakan juga sich; dunia sudah menetapkan tanggal 2 April sebagai "World Autism Awareness Day"; semoga dapat mengingatkan berbagai pihak untuk lebih peduli pada masalah autisme.

Hari ini kembali kuperbaharui tekad, akan kekerahkan segala daya dan upaya untuk mendampingi anakku Satria "membebaskan" diri dari autisme. Semoga Allah SWT berkenan meridhai usaha kami dan semua pihak yang peduli autisme; Amin....

RANGKUL PILU TEBAR KASIH REGUK BAHAGIA (AYO MENYUMBANG UNTUK KAUM DHUAFA -AUTIS!)

2009-05-13T23:03:00.000-07:00

Rangkul pilu tebar kasih reguk bahagia... yah slogan itu tak sengaja kami temukan ketika membaca tulisan di sebuah majalah yang kami pinjam dari teman. Slogan itu milik sebuah yayasan nirlaba yang mengurusi pendidikan autis untuk kaum dhuafa yaitu Yayasan Cahaya Keluarga Kita (YCKK) atau dengan nama beken Rumah Autis.

Keluarga kami juga dititipi anak autis nonverbal yang kini berusia 10 tahun. Walaupun kami berdua adalah PNS yang mempunyai penghasilan tetap setiap bulan tetapi bagi kami biaya terapi dan suplemen untuk Satria anak kami tetap terasa berat sehingga kami tidak dapat mencukupi jumlah jam terapi minimal agar intervensi yang kami lakukan pada anak kami dapat lebih optimal hasilnya. Yah, selama ini kami hanya mampu membayar 20 jam terapi untuk satu minggu dari 40 jam terapi minimal yang disarankan; itupun sudah membuat kami "jatuh bangun" setiap bulannya (he-he... kayak lagu dangdut aja!). Alhamdulillah sampai saat ini walaupun dengan susah payah kami dapat memenuhi kewajiban kami menjaga amanah Allah SWT yang dititipkan kepada kami.

Autisme memang masih menjadi momok dalam dunia kedokteran hingga saat ini karena baik obat maupun pencegahannya belum dapat ditemukan, bahkan yang lebih membuat miris lagi adalah jumlah penderita autis semakin meningkat dari tahun ke tahun dan itu tentu menimpa semua kalangan baik yang berkecukupan maupun yang tidak berpunya. Masih beruntung jika anak autis itu lahir dari keluarga berkecukupan karena walaupun tetap terasa berat tentu orangtua anak tersebut masih bisa mengupayakan penyembuhannya. Sedangkan bagi yang tidak berpunya jangankan untuk biaya terapi bahkan kebutuhan dasar pun mereka sudah susah payah memenuhinya.

Berangkat dari itu kami menghimbau semua pihak yang kebetulan mempunyai rezeki lebih kiranya dapat memberikan donasi untuk pendidikan dan penanganan anak-anak autis dari keluarga yang kurang beruntung. Donasi ini dapat disampaikan kepada YCKK atau Rumah Autis yang Insya Allah amanah dengan nomor rekening dapat dilihat di sini.

Sebenarnya kami sangat tertarik dengan salah satu rancangan program dari YCKK yaitu Desa Autis. Yah, bagaimanapun juga kami orangtua anak autis pada waktunya nanti akan sampai juga pada ujung usia dimana kami tidak dapat lagi mendampingi anak tersebut. Harapan kami tentu jika saat itu tiba anak kami telah dapat mandiri; tetapi tetap ada kekhawatiran jika ternyata upaya intervensi walaupun sejak dini telah kami lakukan tidak dapat mencapai hasil yang kami harapkan. Walaupun Desa Autis kelak telah berdiri namun ternyata letaknya jauh sekali dari tempat tinggal kami. Semoga suatu saat kelak di Surabaya dan sekitarnya akan berdiri pula sebuah lembaga seperti rancangan Desa Autis tersebut...

NEVER, NEVER, NEVER GIVE UP!

2009-04-03T00:37:00.000-07:00

Hari ini aku terima Majalah Intisari edisi April 2009; terus di rubrik inspirasi yang ditulis oleh Life Inspirator Johannes Ariffin Wijaya, menceritakan pidato bersejarah Sir Winston Churchill, Perdana Menteri Inggris saat Perang Dunia II, yang melambungkan ungkapan yang menjadi judul postingan ini.

Aku seringkali putus asa jika tiba-tiba anakku Satria menunjukkan perilaku yang kadang tidak dapat dimengerti (baca : diterima) orang lain; misalnya ngomong bahasa planet, ketawa sendiri, mengepak-kepakkan tangan (flapping), tantrum. Apalagi jika emosiku lagi tidak stabil (baca : sensi), wuih... bisa-bisa seharian aku jadi sendu macam orang patah hati. Hmmm... lebih-lebih kalau pas kejadian kantong dan dompetku lagi tipis... yah... berasa... banget... deh sedihnya!!! (he-he... ini sih bisa-bisanya aku saja cari-cari alasan ya...)

Alhamdulillah seiring berjalannya waktu kejadian seperti di atas semakin jarang terjadi; hanya bila komunikasi kami macet karena aku tidak mengerti apa yang dimaksud Satria; dia jadi frustrasi; tapi sekarang itupun tidak menjadikan dia tantrum, malah dia lari ke tempat tidur terus nangis sambil tutup mukanya dengan bantal. Kadangpun Satria suka curi-curi kesempatan makan atau minum sesuatu yang dilarang bagi dia; sehingga perilaku autisnya muncul lagi.

Meskipun sepertinya perkembangan Satria sangat lambat namun aku tetap bersyukur karena jika dibandingkan dengan dulu bagiku dia sudah berkembang luar biasa. Satria bisa menulis, 'membaca', berhitung, berempati, marah dengan wajar, sedih, bergurau dengan wajar, gembira dengan wajar, tertawa dengan wajar...

Dulu waktu Satria masih diterapi di rumah dan aku belum pernah mendampingi Satria mengikuti kegiatan sekolah kadang aku tidak dapat menguasai diri dan merasa sangat sedih; ah ternyata aku tidak sendiri bahkan ada anak lain yang lebih parah dari Satria... yah, memang lebih baik tidak bersembunyi dalam rumah siput... di luar dunia lebih indah....NEVER, NEVER, NEVER GIVE UP!!!

Dan ijinkanlah aku bermimpi Ya Allah, suatu hari nanti kalau aku pulang kantor Satria berlari menyambutku dan memanggilku Mama..... seperti waktu dia kecil dulu. Semoga Allah SWT, Tuhan Yang Maha Kuasa berkenan mewujudkan mimpiku itu. Amin....

Duh, bahagianya saya...

2009-02-16T23:25:00.000-08:00

Perkembangan sekecil apapun, yang terjadi pada Satria, selalu membuat saya bahagia dan bersyukur kepada Allah SWT. Beberapa hari yang lalu Satria membuat sambal sendiri; mungkin melihat saya kelelahan dan mengantuk dia tidak berani ganggu saya. Karena lapar akhirnya Satria membuat telur dadar dan sambal sendiri. Walaupun akhirnya saya terbangun akibat suara gaduh yang dibuatnya waktu masak, dan hasil karyanya belum sempurna dan membuat kotor dapur; tetap saja hal itu membuat saya hampir menangis... ternyata diam-diam Satria memperhatikan juga yah...

Lebih bahagia lagi, sekarang Satria sudah bisa terbata-bata memanggil ma-ma... walaupun belum bisa keras dan lantang.
Terima kasih Ya Allah atas karuniaMu yang tak terhingga ini!

HABBATUSSAUDA' UNTUK AUTIS

2008-12-29T22:14:00.000-08:00

Sebenarnya sudah lama saya ingin menuliskan pengalaman tentang habbatussauda' yang telah lebih dari 2 tahun saya berikan pada Satria anak saya; namun sering timbul rasa rendah diri karena saya tidak punya latar belakang pendidikan di bidang medis. Namun setelah saya pikir-pikir mungkin ada baiknya juga saya tuliskan pengalaman pribadi saya ini siapa tahu bisa berguna untuk orang lain.

Seperti kebanyakan keluarga lain yang kebetulan 'dititipi' anak autis, kami sering mengalami kesulitan keuangan; untuk membayar biaya terapi per bulan, maupun untuk membayar suplemen-suplemen yang memang sangat dibutuhkan oleh anak autis; karena kami berdua hanya pegawai negeri; dan biaya terapi autis tidak tercover ASKES PNS. Yah, sudahlah, kalau saya bercerita tentang anak saya, biaya, dan tingkah lakunya dulu bisa sedih lagi saya....

Ada beberapa hal yang menjadi pertimbangan waktu saya memutuskan untuk memberikan habbatussauda' pada Satria; yaitu:

Hadits Rasulullah SAW bahwa setiap penyakit pasti ada obatnya;
Hadits Rasulullah SAW bahwa habbatussauda' adalah obat untuk semua penyakit, kecuali kematian;
Telah dikenal lama sejak jaman Fir'aun maupun Cleopatra, dan ditulis pula dalam kitab suci agama samawi; dikenal dengan berbagai nama di berbagai negara; antara lain Nigella sativa, jintan hitam, kalonji, black seed, fennel flower, ketsah, dll.
Kandungan habbatussauda' yang menurut saya bisa membantu anak autis; itu setelah saya membaca buku-buku dan literatur tentang autis (a.l. terapi biomedis, untukmu segalanya (Karyn Seroussi)); dan membandingkannya dengan kandungan habbatussauda'; yang diantaranya saya baca di http://kustoro.wordpress.com/2007/11/17/kandungan-habbatus-sauda/ dan masih banyak situs lain yang membahas habbatussauda'.
Harganya relatif terjangkau daripada suplemen-suplemen yang dulu telah saya berikan pada Satria, yang biasanya adalah produk import atau produk yang dipasarkan eksklusif lewat jalur 'MLM' yang harganya 'WOW'!!!

Setelah mempertimbangkan hal-hal tersebut maka 'BISMILLAH' sejak 2 tahun (lebih) yang lalu saya mulai memberikan habbatussauda' pada Satria. Pertama kali mengkonsumsinya Satria sering membentur-benturkan kepalanya, mungkin terasa pusing; karena waktu pertama saya mengkonsumsi juga terasa pusing. Menurut literatur yang pernah saya baca hal itu adalah wajar sebagai reaksi atas penyakit yang ada pada tubuh kita. Berangsur-angsur gejala itu menghilang, kira-kira setelah seminggu minum dengan dosis 2x1 kapsul perhari.

Habbatussauda' yang saya berikan pada Satria adalah yang berbentuk kapsul serbuk. Sebenarnya ada beberapa bentuk sediaan habbatussauda' (yang saya ketahui), yaitu serbuk, kapsul serbuk, minyak, soft kapsul, maupun permen (import dari Jerman); mungkin untuk permen ini tidak cocok untuk anak autis karena mengandung banyak gula; buat anak-anak lain mungkin bisa.

Di samping memberikan habbatussauda', terapi perilaku dan terapi wicara terus saya berikan pada Satria; dan menurut saya, ada perkembangan signifikan. Sekarang alhamdulillah Satria sudah bisa berempati pada orang lain, bisa menulis, berhitung, belajar sholat, sudah mulai mau bicara (Satria adalah anak autis nonverbal). Kadang-kadang ada kejutan yang Satria berikan, misalnya membuat sambal sendiri, menyapu lantai, bisa mengerti perintah/omongan, kadang-kadang bisa menjawab pertanyaan secara verbal (kemarin sehabis dari kebun binatang ketika saya tanya 'lihat apa' dia jawab 'singa')dan yang membuat saya sangat bersyukur adalah emosinya lebih terkendali... Ke depan harapan saya Satria bisa lebih baik....dan terus membaik, AMIN....

Yah, itulah sekelumit pengalaman saya, mudah-mudahan bisa berguna. Ada baiknya sebelum mengkonsumsi habbatussauda' berkonsultasi terlebih dulu dengan dokter. Sekali lagi ini hanya pengalaman pribadi saya, dan menjadi keputusan Anda sendiri untuk mengikutinya atau tidak.

Saya selalu berharap habbatussauda' ini diteliti lebih lanjut oleh para pakar, sehingga kandungan dan kegunaannya (terutama untuk anak autis) bisa lebih diketahui orang banyak. Kalau saya pribadi 'haqqul yaqin' dengan khasiat habbatussauda' karena itu adalah bagian dari keimanan saya pada ALLAH SWT dan RasulNya. Terimakasih.

TERNYATA ANAKKU BISA JUGA

2008-12-01T17:21:00.000-08:00

Oleh : Ayah Satria

Tahun 1998 merupakan tahun kebahagiaan saya sebagai calon ayah, istri mengandung anak kami yang pertama, kami berusaha memberikan yang terbaik bagi anak kami yang masih dalam kandungan, setiap bulan istri kontrol kandungan di dokter spesialis kandungan yang menurut kami paling baik dan terkenal di kota terbesar di Indonesia timur itu dengan harapan agar anak kami akan lahir dalam keadaan sehat wal afiat. Kami mengikuti apa saja yang dokter sarankan demi kebaikan anak kami yang masih dalam kandungan ibunya.

Setelah 9 bulan sepuluh hari istri mengandung tanggal 31 Oktober 1998 anak kami lahir, dengan kondisi sehat dengan panjang 51 cm dan berat 3,95 kg dengan kulit putih dan tampan paras mukanya, Dokter dan para perawat yang menolong persalinan mengucapkan selamat kepada kami atas kelahiran anak kami.
Sekeluarga kami ucapkan puji syukur kehadirat Allah SWT atas karunia NYA, atas titipan yang tidak terhingga bagi kami.

Kami sudah mempunyai segudang rencana baik pendidikan maupun masa depan anak pertama kami tersebut, namun Allah SWT mempunyai rencana lain. Walaupun secara fisik anak kami sehat dengan kulit bersih dan wajah tampan tetapi perilakunya yang hiperkinetik, tidak mau berkomunikasi, asyik dengan dunianya sendiri memaksa kami harus belajar serta membandingkan perkembangan anak kami yang tidak sesuai dengan perkembangan anak sebaya lainnya. Beberapa seminar tentang perkembangan anak kami ikuti, beberapa buku tentang perkembangan anak dilahap oleh mamanya anak-anak, hingga kami simpulkan sendiri bahwa anak kami mengidap AUTIS, namun karena awam akan dunia kedokteran kami pun berkonsultasi ke beberapa dokter anak untuk memastikankan kelainan apa sebenarnya yang diidap oleh anak kami.

"Satria kesini", panggil mamanya namun anak kami tidak mempedulikan panggilan mamanya.
"belum waktunya", kata tetangga kami ketika kami ungkapkan kegelisahan akan anak kami yang belum juga bicara, cuek terhadap sekitarnya dan seperti tidak ada capeknya.
"Tidak apa-apa, nanti juga bicara sendiri", kata dokter anak yang memeriksa anak kami ketika konsultasi mengenai keterlambatan bicara anak kami pada umur 3 tahun belum berbicara lancar seperti teman sebayanya.
"Apakah anak kami AUTIS dok?", dokter hanya terdiam dan tidak menjawab pertanyaan kami. Anak kami hanya dirujuk ke RSUD di kota kami.

Di RSUD tersebut anak kami diterapi pada poli tumbuh kembang anak seminggu dua kali, sekali terapi selama 30 menit, disamping itu di rumah kami panggilkan terapis secara privat ke rumah.Hingga suatu kali kami melihat spanduk tempat terapi AUTIS di pinggir jalan, dan kami menjajagi untuk memindahkan terapi anak kami dari RSUD tempat selama ini anak kami terapi, menurut kami frekuensi terapi anak kami yang hanya 1 jam seminggu kurang mencukupi.

Tahun 2006 ketika tempat terapi Satria anak kami akan mengadakan festival anak AUTIS dan berkebutuhan khusus, salah seorang terapis meminta kami untuk mendaftarkan anak kami untuk ikut salah satu lomba pada festival tersebut. Akhirnya anak kami didaftarkan menjadi salah satu peserta lomba aktivitas fisik, pada awalnya kami hanya mendaftarkan anak kami hanya untuk sekedar tidak enak hati pada terapisnya.

“Ayo Satria terus tidak apa-apa”, kata mamanya ketika sticker nomor lomba anak kami tersangkut pada terowongan dan anak kami kebingungan mencarinya.
“Terus cepat Satria lari tendang bolanya”, mamanya menyemangati.

Pada akhir lomba Satria diumumkan sebagai salah satu juara.
Sambil mencium Satria kami bisikkan ke telinganya : “Ayah dan Mama minta maaf ya Mas”.
Sungguh kami menyesal atas sikap kami yang telah menyangsikan kemampuannya..

Sekarang Satria telah berusia hampir 10 tahun, sampai sekarang belum bisa bicara (non verbal) walaupun tidak melalui sekolah formal Satria anak kami telah bisa berkomunikasi dan identifikasi lewat tulisan walaupun baru sebatas yang telah diajarkan.

Sidoarjo,Juni 2008.

Masa Kecilku

2008-11-25T21:29:00.000-08:00

Sedang apa Mas.......

Idih..... malu tuch..... ga pakai celana......

Jangan nakal ya Mas..... Mama mau kerja dulu.....

Pentas Seni Autisma

2008-11-23T23:24:00.001-08:00

Satria 'in action'

Hormat Grakkkkk.......

Gerak dan Lagu :'tanganku ada dua.....'

Menunggu giliran pentas........

Dr. dr. Handoyo, MPH, Ketua Yayasan Agca Center, sedang memberikan kata sambutan

Berenang di Laut

2008-11-23T23:11:00.000-08:00

Lebaran di rumah eyang di Batang, Satria berenang bersama ayah di Pantai Sigandu, Batang, Jawa Tengah..... asyik....banget.....!!!

Main puzzle yo....

2008-11-12T19:04:00.000-08:00

Satria sedang mengikuti lomba pasang puzzle

Menyoal Video Klip "Malaikat Juga Tahu"

2008-11-05T17:23:00.000-08:00

(surat terbuka untuk Dewi "Dee" Lestari)

Dear mbak Dewi,
Tanggal 4 kemaren di Jatim kan pilkada, aku libur mbak,dan punya kesempatan santai-santai di rumah, jadi aku bisa nonton Olga Saputra, Tika Panjaitan, dan Raffi Ahmad lagi memandu acara "Dahsyat" di RCTI, rame dan lucu. Tiba-tiba ada video klip "malaikat juga tahu", lagunya mbak Dewi tuch. Aku pernah baca di majalah atau koran apa ya... kalo mbak Dewi bikin buku sekalian di dalamnya ada cd lagunya, setiap judul satu lagu... yach di antaranya lagu "malaikat juga tahu" ini. Aku membaca sinopsisnya mbak, dan membekas dalam ingatanku judul yang ini, tentang cinta segitiga seorang gadis pada pemuda autis dan adiknya yang lulusan luar negeri, itu kalo aku ga salah lho mbak, soalnya aku sekarang suka lupa mbak, kebanyakan utang kali, he-he...

Nah, waktu kulihat visualisasi orang dewasa autistik di video klip itu aku agak sedikit miris mbak, memang sudah survey kemana aja mbak sebelum bikin video klip itu? Yah, sebagai ibu seorang anak autis aku jadi sedih melihatnya, atau jangan-jangan memang aku yang ga pernah tahu kalo ada yang seperti itu ya mbak... entahlah....

Kalo individu autistik itu tidak mendapatkan penanganan yang baik sejak dini, bisa jadi akan seperti itu ya mbak.... Aku cuma khawatir masyarakat pada umumnya akan mengira bahwa autis adalah seperti itu.... kesannya seperti orang dengan keterbelakangan mental; seperti yang tidak sengaja tergambarkan dalam video klip itu. Padahal dengan intervensi dini dan kesabaran ekstra individu autistik dapat hidup lebih baik dan bermasyarakat serta dapat memaksimalkan potensi yang dimilikinya....katanya sich sudah ada yang jadi doktor lho... yah, walopun itu bergantung juga pada seberapa parah spektrum autis yang dideritanya....

Btw, senang juga karena sekarang orang banyak lebih tahu tentang autis, setidaknya pernah dengar atau bacalah, gitu. Semoga ke depan penanganan individu autistik bisa mendapat perhatian lebih banyak dari pemerintah dan masyarakat pada umumnya, karena kan semakin banyak anak-anak terdeteksi autis... hik-hik... jadi sedih...

Buat ibu-ibu yang senasib dengan aku, jangan patah semangat ya... kita musti meniru filosofi bola bekel.... setiap dilempar ke lantai dia akan melenting lagi, begitu seterusnya... yah, mudah-mudahan daya lenting bola bekel itu bisa kita tiru. Ke depan hari-hari kita tak akan mudah, tapi insya Allah kita akan kuat. Jangan berhenti berusaha dan berdo'a, karena setiap penyakit pasti ada obatnya, setiap masalah pasti ada jalan keluarnya. Semangat....semangat....semangat!!! (ini sih omongannya Sanchai dalam Meteor Garden F4 he-he...)

Mbak Dewi, aku sebenarnya ga yakin surat ini bisa kebaca oleh mbak atau ga, soalnya blogku ini kan masih amatiran, dan aku belum sempat belajar untuk mempercantik tampilannya. Tapi setidaknya aku sudah lega menulis uneg-unegku di sini.

Terima kasih...

Selamat Ulang Tahun Satria

2008-10-30T19:29:00.000-07:00

Hari ini, 31 Oktober 2008, 10 tahun yang lalu, pukul 13.50 wib, di Rumah Sakit Umum Daerah (RSUD) Kabupaten Batang, Jawa Tengah, lahirlah seorang bayi laki-laki yang ganteng dengan berat 3,95 kilogram dan panjang 51 cm yang kemudian kami beri nama Muhammad Satria Wibowo. Dalam perjalanan waktu ternyata laki-laki kecil yang ganteng ini terdeteksi menderita autis; suatu momok dalam dunia kedokteran dewasa ini; suatu penyakit yang belum terdeteksi penyebab maupun obatnya. Namun dengan deteksi dini dan penanganan yang baik, gejala autis dapat dikurangi dan si penderita dapat menjalani hidup dengan lebih baik.

Selamat ulang tahun Satria, semoga mama dapat terus mendampingimu menggapai hari depan yang lebih baik; mengantarmu lebih mengenal Rabb-mu, Allah SWT, menjadikanmu manusia yang mandiri, dan mudah2an bisa bermanfaat bagi orang2 di sekitarmu, Amin...